TINC LA SFC I EM SENTO AIXÍ...

No t’estranyis si no observes canvis físics notables en mi: l’SFC produeix molts canvis, però la majoria són «invisibles» per al comú de la gent. No és com si tingués sida o càncer, que acaben per donar lloc a canvis físics impressionants.

Si et dic que no em sento bé, si us plau, creu-me! Pot ser que la meva cara no mostri signes de malaltia, però és que l’SFC generalment no em canvia gaire la cara: de sobte apareix una mica de pal·lidesa i algun signe lleu de dolor, però res més. A més, com que fa tant de temps que estic malalta, m’he anat acostumant a no mostrar gaire el malestar, el dolor ni la fatiga.

Quan estic malament no sóc ni gaire expressiva ni gaire amable. Però no pensis, si us plau, que estic disgustada amb tu ni que no vull veure’t. El que passa és que, en aquests moments, no tinc gaire capacitat d’atenció ni de concentració i aleshores adopto, davant la fatiga i el dolor, «cara de pedra» i de pocs amics. Però la teva presència i la teva conversa m’alleugen i em distreuen del dolor i, a més, m’ajuden a alliberar-me de la sensació de no importar a ningú que de vegades m’aclapara. Si us plau, tingues en compte que, com a conseqüència d’aquesta malaltia crònica, tinc una gran tendència a la depressió. No és que ja no t’estimi, sinó que em sento molt malament. Si pots entendre això, l’ajuda que em vols donar serà més gran.

Si et dic que sóc feliç, si us plau, no assumeixis que estic sana. Continuo estant malalta però també em puc sentir feliç perquè la vida, malgrat tot, continua. És a dir, no t’estic mentint en dir que sóc feliç ni t’estic mentint en dir que estic malalta: les dues coses, per a mi, poden succeir simultàniament.

Després de tant de temps de malaltia no puc limitar la meva felicitat només a l’objectiu de curar-me perquè la realitat em mostra que no depèn de mi i,

per tant, he après a gaudir més de les altres coses que m’ofereix la vida. Així que, si us plau, intenta compartir –sense qüestionar-la– la felicitat que jo

sento. A més, no t’inhibeixis d’explicar-me els teus problemes, alegries o tristeses: tinc una gran capacitat per compartir sentiments.

Si et manifesto les meves limitacions, si us plau, accepta-les. No me les estic inventant ni les estic exagerant. M’encantaria passejar o jugar amb tu,

però quan dic «no puc» és realment el que estic sentint.

És probable que, fent un gran esforç, arribi a un punt més alt del que inicialment havia pensat, però, molt probablement, les conseqüències seran molt doloroses per a mi: més dolor i més limitació. Així doncs, si us plau, no pensis que és per falta d’afecte, interès per tu o mandra. Notar aquests sentiments en tu em fa mal. La veritat és que, a base de frustracions,

he hagut d’aprendre i acceptar aquestes limitacions i he de protegir-me dels meus excessos. Els símptomes de l’SFC són molt variables en el transcurs del temps i poden canviar, per millorar o empitjorar, en poques hores. Per tant, si us plau, no t’estranyis, no et sentis ofès ni t’enfadis si et prometo alguna cosa i, a l’hora de la veritat, no pots comptar amb mi. A mi també m’afecta que això succeeixi, perquè no poder planejar les coses com tu ho fas em produeix una sensació de gran inseguretat

i una gran frustració.

No creguis que deixo de fer coses (com trucar-te, assistir a una cita o fer-te un favor) perquè sóc una mala persona. És que l’SFC també compromet l’atenció i, per tant, la concentració i la memòria. I si m’oblido de coses relacionades amb tu no és que no m’importis o que vulgui fer-te mal: simplement és mala memòria. No té res que veure amb tu, sinó amb la malaltia.

Dra. Cecilia Rojas Andrade

www: ebmcolombia.org/fatiga

e-mail: tathcher@ebcolombia.org