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No te extrañes si no observas cambios físicos notables en mí: El SFC produce muchos cambios, pero la mayoría son «invisibles» para la mayoría de la gente.
No es como si tuviera sida o cáncer, que acaban por dar lugar a cambios físicos impresionantes.
Continúo estando enferma pero también me puedo sentir feliz porque la vida, a pesar de todo, continúa. Me encantaría pasear o jugar contigo, pero cuando digo «no puedo» es realmente lo que estoy sintiendo.
Si te digo que no me siento bien, por favor, ¡créeme! Puede que mi cara no muestre signos de enfermedad, pero es que el SFC generalmente no me cambia demasiado la cara: de pronto aparece algo de palidez y algún signo leve de dolor, pero nada más. Además, como que hace tanto de tiempo que estoy enferma, me he ido acostumbrando a no mostrar demasiado el malestar, el dolor ni la fatiga. Cuando estoy mal no soy ni demasiado expresiva ni demasiado amable. Pero no pienses, por favor, que estoy disgustada contigo ni que no quiero verte. Lo que pasa es que, en estos momentos, no tengo demasiado capacidad de atención ni de concentración y entonces adopto, ante la fatiga y el dolor, «cara de piedra» y de pocos amigos. Pero tu presencia y tu conversación me alivian y me distraen del dolor y, además, me ayudan a liberarme de la sensación de no importar a nadie que a veces me abruma. Por favor, tengas en cuenta que, como consecuencia de esta enfermedad crónica, tengo una gran tendencia a la depresión. No es que ya no te quiera, sino que me siento muy mal. Si puedes entender esto, la ayuda que me quieres dar será más grande. Si te digo que soy feliz, por favor, no asumas que estoy sana. Continúo estando enferma pero también me puedo sentir feliz porque la vida, a pesar de todo, continúa. Es decir, no te estoy mintiendo en decir que soy feliz ni te estoy mintiendo al decir que estoy enferma: las dos cosas, para mí, pueden suceder simultáneamente. Tras tanto de tiempo de enfermedad no puedo limitar mi felicidad sólo al objetivo de curar-me porque la realidad me muestra que no depende de mí y, por lo tanto, he aprendido a disfrutar más de las otras cosas que me ofrece la vida. Por favor, intenta compartir –sin cuestionarla– la felicidad que yo siento. Además, no te inhibas de explicarme tus problemas, alegrías o tristezas: tengo una gran capacidad por compartir sentimientos. Si te manifiesto mis limitaciones, por favor, acéptalas. No me las estoy inventando ni las estoy exagerando. Me encantaría pasear o jugar contigo, pero cuando digo «no puedo» es realmente lo que estoy sintiendo. Es probable que, haciendo un gran esfuerzo, llegue a un punto más alto del que inicialmente había pensado, pero, muy probablemente, las consecuencias serán muy dolorosas para mí: más dolor y más limitación. Así pues, por favor, no pienses que es por falta de afecto, interés por ti o pereza. Notar estos sentimientos en ti me hace daño. La verdad es que, a base de frustraciones, he tenido que aprender y aceptar estas limitaciones y debo protegerme de mis excesos. Los síntomas del SFC son muy variables en el transcurso del tiempo y pueden cambiar, por mejorar o empeorar, en pocas horas. Por lo tanto, por favor, no te extrañes, no te sientas ofendido ni te enfades si te prometo algo y, a la hora de la verdad, no puedes contar conmigo. A mí también me afecta que esto suceda, porque no poder planear las cosas como tú lo haces me produce una sensación de gran inseguridad y una gran frustración. No creas que dejo de hacer cosas (como llamarte, asistir a una cita o hacerte un favor) porque soy una mala persona. Es que el SFC también compromete la atención y, por lo tanto, la concentración y la memoria. Y si me olvido de cosas relacionadas contigo no es que no me importes o que quiera hacerte daño: simplemente es mala memoria. No tiene nada que ver contigo, sino con la enfermedad.
Dra. Cecilia Rojas Andrade
www: ebmcolombia.org/fatiga
e-mail: tathcher@ebcolombia.org
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