AGSFC - Associació Gironina Síndrome de Fatiga Crònica
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"Las enfermedades raras son cómo los niños sin padres, necesitan una atención especial."
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Objetivos

 

Queremos tener muy claros nuestros objetivos como asociación de enfermos, y por lo tanto, nuestra principal preocupación es: “no perder nunca de vista que somos una asociación de enfermos” no somos ninguna empresa, ni ninguna fundación, ni ninguna de las dos cosas al mismo tiempo. Queremos tomar nuestras propias decisiones. a nuestro ritmo, con criterio propio (consensuando, siempre, las decisiones que se tomen como asociación). agradeciendo todas las ayudas que lleguen, pero en todo momento, será l’asociación quien decidirá, si en aquel momento nos convienen. Los que nos quieran ayudar de corazón, lo entenderán y respetarán.

Los objetivos de l’Asociación son:

* Conseguir que l’Administración Pública reconozca, informe y crea Unidades de diagnóstico, específicas de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), en los hospitales de referencia de cada una de las provincias catalanas

* Conseguir, igualmente, que la Administración Sanitaria, informe y facilite los medios a los médicos de familia, enfermería y asistencia sociales de los Centros d’Atención Primaria, para que el enfermo encuentre la acogida necesaria para disfrutar de una asistencia integral.

* Conseguir una mejora de la calidad de vida de los enfermos diagnosticados de Síndrome de Fatiga Crónica, informando adecuadamente sobre la enfermedad, a ellos mismos, así como a sus familiares y amigos.

* Fomentar la creación de un censo real de enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica en Catalunya. Hace falta que todas las personas que presenten los síntomas y la clínica, sean evaluados a una Unidad de SFC, por un médico experto.

* Conseguir que la Administración Pública *reconozca que la enfermedad de SFC, en muchos casos, puede provocar invalidez o incapacidad profesional. Por lo tanto, defenderemos los Derechos Constitucionales de los enfermos asociados, como los de cualquier otra enfermedad.

* Fomentar puentes de diálogo entre la Asociación y los centros de investigación de la enfermedad, mediante los médicos expertos y los Comités Científicos existentes, tanto en las Universidades como Fundaciones creadas por este fin.

 

Con el soporte de : Diputació de Girona
19 diciembre 2008
19/12/08 19:30 - 21:00
General
SÍNDROME DE FATIGA CRONICA Y FAMILIA